Aktuelt

Det innkalles til årsmøte 19. oktober kl 13 i Oslo på Thon Hotell Slottsparken. Mer informasjon om likepersons-samlingen som arrangeres lørdag 18. oktober og formiddagen søndag 19. oktober kommer snart.

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Personer fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet.

Det er med stor sorg vi meddeler at Undis Veisten gikk bort brått og uventet etter kort tids sykdom 22. september 2024. Undis ble 59 år.

Det er med stor sorg vi meddeler at Arnstein Rugland gikk bort fredag 23. februar 2024. Han ble 67 år.

Senter for sjeldne diagnoser skal delta i et samarbeidsprosjekt med flere ulike sjeldensentre om helsekompetanse hos voksne personer med en sjelden diagnose og pårørende.

Det innkalles til Årsmøte i Norsk Immunsviktforening søndag 3.mars 2024 kl 13.00

Primær immunsvikt inn i Sjeldenregisteret – God registrering er grunnlaget både for å forbedre den behandlingen vi har og å utvikle nye behandlingsmetoder gjennom forskning, sier overlege Børre Fevang ved Senter for sjeldne diagnoser, OUS.

Med denne kavalkaden fra foreningens jubileumsmarkering i høst ønsker vi alle medlemmer en riktig god jul og godt nytt år!

Vi ønsker alle våre medlemmer og deres familier en god påske med noen tanker om det å være pårørende fra Styremedlem Sonia Røsvik Urkedal. Ta vare på hverandre og nyt våren!

Her følger et kort referat fra Brukerrådsmøte i Sentret for Sjeldne Diagnoser (SSD.

Cathrine lever med Jobs syndrom, en ultrasjelden primær immunsviktsykdom som på fagspråket kalles Hyper IgE. Diagnosen kjennetegnes av gjentatte hud- og sårinfeksjoner. Men for Cathrine startet det med en alvorlig lungebetennelse som liten baby. Hør sjeldenpodden fra OUS.

UiO-forskere jobber med redigering av defekte gener med CRISPR, en metode de håper kan kurere alle primære immunsviktsykdommer i fremtiden. Teknikken de utvikler kan også brukes til å behandle kreft, forteller forsker Emma Maria Haapaniemi.

Den femte Aarebrotforelesningen går av stabelen 22. januar 2023 og skal holdes av immunologen Anne Spurkland. Tema for forelesningen er immunforsvaret. Du kan følge forelesningen fra Universitetsaualen eller på nett!

Vi røper ingen stor hemmelighet når vi sier at immunsvikt.no var moden for oppussing. Ting skjer raskt i det digitale, brukervaner endrer seg, nå leses nesten alt på mobil og vi har et sterkt ønske om å kommunisere bedre med de yngre medlemmene våre.

Ny forskning viser at antistoffet IgG3 kan aktivere immunsystemet på innsiden av cellene våre og beskytte mot virusangrep.

For de fleste var årets konferanse første ‘live’ konferanse siden Covid. Mange møtte kollegaer og venner for første gang på to-tre år. Stemningen var veldig god, og viktigst av alt – programmet var fantastisk i år!

Nå er den nye veilederen for antistoffsvikt fra Oslo Universitetssykehus ute.

Kjære alle sammen. Godt nyttår! Vi starter året med lansering av Immunpodden og første serie – Hva er immunsvikt.

Vi må dessverre avlyse samlingen til helga grunnet koronasituasjonen.

Hold av helga 27-28.11.21 da blir det årsmøte/likemannsamling på Hotell Radisson Blu Nydalen i Oslo.

I dag er det 28. februar og Sjeldendagen. I anledning av Sjeldendagen lanserer Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD) Sjeldenpodden!

Den «andre bølgen» av koronasmitte er i skrivende stund på vikende front i Norge, heldigvis. Likevel er flere «bølger» ikke usannsynlig. Men, vi ser et lys der fremme i form av de kommende vaksinene. De første kanskje allerede ute i januar.