Brukerrådsmøte i Sentret for Sjeldne Diagnoser (SSD)

Det var 13 organisasjoner til stede. Ser lite ut siden sentret har rundt 100 diagnoser som de skal betjene men mange av diagnosene har ingen forening.

Det er en endring i hva SSD skal prioritere. De er pålagt å drive med forskning. Er det noen som har gode forslag til prosjekter så send det inn til styret. Vi oversender det videre. Alle organisasjonene ønsket at "å leve med" fortsatt skulle være høyest på prioriteringslista. De skal fortsatt drive med det, men også arbeide med opplæring/informasjon til Immun-nettverket i hele landet. Dette for å spre kunnskap til fagpersonene rundt om i helseforetakene.

Det ble også diskutert om regionale sentra kontra nasjonale ville være best for oss.

Brukerorganisasjonene gikk inn for at nasjonale sentra er best. Her ble det pekt på at Rikshospitalet var det beste alternativet. Det er etter vår mening ikke mulig å få god nok kompetanse i regionene. En mulighet er at det på et av foretakene i hver helseregion kunne opprette sentra med fagpersoner. Dette for reiselengde for pasientene.

Alle organisasjonene ønsket en årlig konsultasjon for våre grupper på Rikshospitalet.

Knut Vedal

Nestleder, Norsk Immunsviktforening