God Påske!

Immunpodden er en podkast for deg som har primær immunsvikt, eller lever nær noen som har primær immunsvikt. I podkasten tar en opp spørsmål og tanker som kan oppstå i livet med immunsvikt og lar forskere, leger og pasienter fortelle om sine erfaringer og lærdommer. For å gi deg et vitenskapelig alternativ til teoriene.

Jeg ble invitert med til å delta i Immunpodden med temaet hvordan livet som pårørende er til noen med Primær immunsviktsykdom. Jeg har en mann og 2 barn med Primær immunsvikt, og 2 barn som er friske. Det å skulle være med i en podkast virket noe skummelt, men samtidig kjekt å kunne være med å dele hvordan vår hverdag er og hvilke utfordringer vi kan kjenne på når vi lever tett på primær immunsviktsykdom.

Hverdagen til familien Urkedal er innholdsrik og kan være ganske så hektisk med mann som periodevis er borte med jobben på havet, og med 4 skolebarn med ulike interesser og som driver med ulike fritidsaktiviteter.

I hverdagen prøver vi å leve så normalt som mulig tenker jeg, og opplever at vi nettopp gjør det. Der er nok noen unntak med tanke på tiden og oppfølgingen av barna i forhold til sykdommen, men jeg tenker nok ikke så mye på dette da det har blitt en del av vår hverdag, men sammenlignet med andre, ser en at det kreves periodevis tettere oppfølging med hyppige legekontroller, oftere sykdom og infeksjoner og andre behov som kan melde seg. Dette slipper andre familier å tenke på.

Vi har mye fokus på at Immunsviktdiagnosen ikke skal stå til hinder for at vi skal kunne ha en aktiv hverdag. Med aktive barn som liker både motocross, fotball og riding er det bare å prøve holde tritt med barna. Ikke prøve hindre dem, men heller prøve å gi støtte og ha et bevisst forhold til at dette er sunne aktiviteter som gir glede og mestring.

Å skulle være en pårørende kan oppleves ganske krevende og en kjenner på mye ansvar, men dette er også noe jeg liker. Som mor med syke barn, er en opptatt av å følge opp og gi omsorg og dette er viktig for meg, og viktig som mor. Jeg er glad for å kunne være nettopp en pårørende både til min mann og mine barn.

Å skulle prøve ta vare på seg selv i hverdagen kan være litt vanskelig men sies å være veldig viktig. Jeg tenker å prøve skulle ha fokus på de små øyeblikkene i hverdagen til kanskje en kaffekopp sammen med mann eller litt alenetid i bilen. At en prøver å senke forventninger og krav til en selv gjennom dagene og alle de gjøremål som venter. Det er greit å ikke få til alt og at en ikke alltid strekke til. Å kunne snakke litt om hvordan en har det både om gleder og bekymringer er til god hjelp og viktig for meg i rollen både som mor og som pårørende.

Sonia Røsvik Urkedal

Podcasten med Sonia samt andre episoder kan du høre her https://www.immunpodden.no

Har du forslag til tema vi kan ta for oss i framtidige program, send gjerne en e-post til: redaksjonen.norge@cslbehring.com

Norsk immunsviktforening takker CSL Behring som produserer Immunpodden og som løfter frem relevante og aktuelle tema innen primær immunsvikt.