Prosjekt om helsekompetanse
Senter for sjeldne diagnoser skal delta i et samarbeidsprosjekt med flere ulike sjeldensentre om helsekompetanse hos voksne personer med en sjelden diagnose og pårørende.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser er prosjektansvarlig. Prosjektet skal kartlegge helsekompetanse, mestringsforventning og livskvalitet.
Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende? - Frambu
Dette er et viktig prosjekt for at vi som fagpersoner skal få ny kunnskap og kunne tilpasse våre tjenester best mulig til brukere og pårørende. Det er ønskelig med så høy deltakelse som mulig.