Voksenlivet

Livet med immunsvikt kan medføre utfordringer knyttet til arbeidsliv, familieliv og sosial kontaktflate. Hyppige sykdomsperioder kan gjøre at man stadig må melde avbud ved sosiale tilstelninger. Hjemme hos familien kan man føle at man ikke strekker til når man føler seg utslitt. Dagsformen varierer, men mange lever et godt liv med immunsvikt.

Det er svært viktig at personer med immunsvikt følger opp behandlingen sin. I gode perioder kan man føle seg så frisk og rask at det virker overflødig med behandling, men husk at det er på grunn av behandlingen at man er så frisk. Avbrudd i behandlingsopplegg uten samråd med lege kan forverre situasjonen igjen.

Det er viktig å ta hensyn til at man har en immunsvikt og lytter til kroppens signaler. Det kan oppleves belastende å være den personen som ofte er syk, men det blir ikke lettere hvis man overbelaster seg. Ta den tiden du trenger og ta deg pauser ved behov. Det kan hende det er slik du kommer raskest til målet. Sett av tid i hverdagen til lystbetonte aktiviteter. Om det er en tur i skogen, en konsert, kafé med venner eller noe annet spiller liten rolle, så lenge det er noe du liker.

Noen voksne med immunsvikt kan føle at de ikke strekker ordentlig til hjemme hos familien. Kanskje har man barn som krever sitt, og det kan være vanskelig å få overskudd til å prioritere samvær og kommunikasjon med partneren sin. I slike situasjoner er det fordelaktig at familien kjenner godt til diagnosen og vet hva den gjør med deg. Prøv å gi deg selv rom til å ta små pauser uavhengig av dagsform, så orker du mer på sikt. Bruk Senter for sjeldne diagnoser sine nettsider der det finnes flere foredrag og oppsummerte erfaringer om tilrettelegging ved primær immunsvikt.

Det kan være greit å vite at stort alkoholkonsum kan ha negativ innvirkning på immunforsvaret, også for friske personer. For mennesker med immunsvikt kan alkohol bidra til å begrense virkningen av medisinene man bruker. Dersom du ønsker å drikke alkohol, kjenn etter på kroppen din hvor mye du tåler. Det er ikke alltid det samme hver gang.

Å ha immunsvikt er ikke ensbetydende med at man går av med tidlig pensjon. Det er viktig å ha et arbeid å gå til fordi det gir en bekreftelse på hvem man er, det skaper mening i hverdagen, og det gir struktur i ukene og månedene. Det er også gunstig for helsen å være en del av et sosialt arbeidsmiljø. Opplever du økende slitenhet og behov for et lavere tempo er det viktig å ta hensyn til kroppen og helsen din, og gi deg selv rom for å lade batteriene.

Det kan være lurt å tenke litt over hva du faktisk mestrer og har kontroll over, og hva det kan vere aktuelt å nedprioritere. Få gjerne arbeidsgiver med på en dialog, slik at dere sammen kan finne ut hvordan arbeidsdagen kan bli mest mulig hensiktsmessig.

For noen med immunsvikt kan tidlig pensjon likevel være nødvendig. Som for alle som går av med pensjon er det viktig å finne noe meningsfylt eller lystbetont & fylle hver dagene sine med.

Som eldre kan man ha levd lenge med immunsvikten, og fått øve seg på å tolke signaler fra kroppen. Som i den normale aldringen vil flere av kroppens funksjoner avta, og det kan være vanskelig å vurdere hva som skyldes immunsvikten og hva som er normale aldringstegn. Noen kan oppleve at sykdomsbildet endrer seg litt i takt med alderen. Det viktigste er at du bruker erfaringen din til å lytte og ta hensyn til deg selv slik at du orker mer.