Ansvarsoverføring

Barn er ikke eksperter på sin egen tilstand før de blir større. De trenger hjelp fra de voksne til å forstå og formidle. Med foreldrenes hjelp kan også de yngre barna delta i planlegging og behandling. På den måten blir barnet tryggere, mer bevisst på utfordringer ved egen sykdom og flinkere til å mestre den.

Når barnet blir ungdom og begynner å bli moden til å ta over ansvaret for sykdommen sin, bør det skje gradvis og samråd med foreldrene og legen. Det er også gunstig å møte andre unge i samme situasjon. Behovet for å teste grenser er som hos ungdom flest, og det er ikke alltid lett å tenke på medisiner og behandling. Det er ikke uvanlig at ungdom med kronisk sykdom i perioder fornekter sykdommen og ikke tar nødvendige hensyn til den. Derfor kan det være greit at ungdommen er ganske nær voksen alder for han eller hun overtar ansvaret fullstendig. Å bygge et eierforhold til sin egen diagnose så tidlig som mulig er likevel den beste måten å forebygge en uheldig sykdomsutvikling.

Det er viktig å følge opp medisinsk behandling, også i gode perioder. Å bli voksen innebærer å ta egne beslutninger og å ta konsekvensene av disse. Å lære å leve med immunsvikten uten å la seg styre av den, gir det beste grunnlaget for god livskvalitet.