Råd til foreldre med barn med immunsvikt

Foreldre til barn med primær immunsviktsykdom har ofte hatt flere slitsomme perioder med sykt barn. I tillegg kan de ha følt stor bekymring for årsak og behandling før en diagnose blir stilt. Mange opplever at hverdagen blir lettere å håndtere når sykdommen har fått et navn og det tilbys behandling.

Det er viktig at man tar vare på hverandre i rollen som par, som foreldre og som familie. Snakk med hverandre, prøv å se hvilke situasjoner som er vanskelige og hvilke som er fine. Prøv å finne fram til strategier som bidrar til at hverdagen blir mest mulig «normal». Finn en måte å fordele arbeidsoppgaver i og utenfor hjemmet, særlig når det gjelder fravær fra jobb, samvær med søsken og egne venner. Sett dere inn i dine og barnets rettigheter til hjelp under ressurser. Kontakt med andre foreldre i tilsvarende situasjon kan være til god hjelp. Fagfolk kan også være verdifulle samtalepartnere. De ser situasjonen utenfra og kan sette det hele inn i en faglig sammenheng. Det kan gi støtte til mødre og fedre som er i tvil om hvilke forholdsregler de bør ta i forbindelse med barnets sykdom.

Åpenhet og informasjon til søsken skaper det beste grunnlaget for å forstå og godta situasjonen. Søsken har også behov for å bli sett. Det er viktig at de føler at de også er i sentrum for foreldrenes oppmerksomhet. Å få være enebarn innimellom er noe de fleste setter pris på.