Blir du ikke trodd?

Immunsvikt er ofte en usynlig sykdom, og i kombinasjon med at det er en sjelden diagnose kan man oppleve å bli møtt med skepsis og mistro. Det kan skyldes hyppige sykefravær og det stadige behovet for hvilepauser. Det kan kjennes som en ekstra påkjenning for den som er syk, og for familien, når du blir mistrodd og må forklare og forsvare deg gang på gang.

Erfaringsmessig bør mistro og skepsis møtes med åpenhet og informasjon, slik at omgivelsene får et klarest mulig bilde av situasjonen. Hvem og hvor mange som har behov for slik informasjon avgjør dere selv, men barnehage- og skolepersonalet og arbeidsgiver kan være naturlige forbindelser å starte med.

Vis gjerne til denne siden eller til Senter for sjeldne diagnoser sine informasjonssider som kilde til informasjon, be personalet ta e-læringskurset for eventuelt samarbeidsmøte eller ta kontakt med senteret for sjeldne diagnoser dersom det er behov for ytterligere kunnskapsoverføring.