Livet på barne- og ungdomskolen

Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova) - Lovdata spiller en sentral rolle i hva slags rettigheter man har til utdanning. I tillegg så  arbeider paraplyorganisasjonen Unge funksjonshemmede mye for et mer tilgjengelig og inkluderende utdanningstilbud. Unge funksjonshemmedes arbeid omfatter både grunnskole, videregående skole og høyere utdanning. Se mer på Unge Funksjonshemmede – Utdanning.

Ved overgang fra barnehage til skole er det viktig at skolen får videreført opplysninger og erfaringer som barnehage- personalet har. Dette skjer ikke automatisk, og foreldrene bør derfor være pådrivere for å sikre at det skjer. Tenk gjennom eventuelle tiltak som har vært vellykket og bør videreføres, ting som kan forbedres og hva som ikke lenger er aktuelt. Det kan være lurt å ha gått igjennom  Skolestartboka, om overgang fra barnehage til skole fra Senter for sjeldne diagnoser i forkant av oppstart av barneskole.

Senter for sjeldne diagnoser har laget et e-læringskurs for ansatte om tilrettelegging skolen, som ligger på deres sider om primær immunsvikt. Ved behov for mer informasjon eller veiledning kan Senter for sjeldne diagnoser kontaktes. Dersom det er behov for spesiell tilrettelegging skal barnet, foreldrene, skolen og Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT) samarbeide om å lage en individuell plan. PPT skal bidra til at opplæringen legges best mulig til rette, og sørge for at det blir utarbeidet sakkyndig vurdering når det er behov for det. Foreldrene må ofte ta initiativ og være pådrivere for et slikt samarbeid. Dette må gjøres i god tid for skolestart hvert år, sik at alt er på plass til skolen starter om høsten.

Immunsvikt kan føre til økt tretthet. For enkelte kan det være slitsomt å gjennomføre en hel dag med skole eller eksamen. Prestasjoner og arbeidskapasitet kan bli betydelig redusert utover dagen. Å spare på kreftene ved å tilrettelegge hverdagen er ofte nødvendig. Klassekameratene bør få informasjon slik at de forstår dersom det må tas spesielle forholdsregler og hensyn.

Noen aktuelle tiltak i skolen kan være:

• Faste rutiner ved fravær
  • Man bør opprette rutiner som sikrer at barnet får mulighet til å følge med faglig og sosialt ved kortere og lengre sykefravær. Bruk av digitale læringsressurser og kontaktflater har gjort dette lettere. Det kan lages arbeidsplaner/ukeplaner, og en medelev kan ta kontakt daglig for å fortelle litt om hva som har skjedd på skolen, om lekser og gi andre beskjeder. Vår erfaring er at medelevene gjerne gjør dette, men at kontaktlærer må være pådriver. Oppgaven kan gå på omgang blant medelevene.
• Dobbelt sett bøker
  • Det kan være aktuelt med dobbelt sett bøker. Både fordi det kan være tungt å bære og fordi barnet får bedre mulighet til å gjøre noe skolearbeid, dersom det blir nødvendig å være hjemme noen dager.
• Hvile
  • Barnet ber ha mulighet for en plass til å hvile og få ro. Da kan det være godt å ha et rom som kan benyttes ved behov for hvile selv om barnet ikke alltid trenger å legge seg ned. Hviletid bør legges til andre tidspunkt enn friminuttene for å unngå at barnet faller utenfor sosialt. De første skoleårene kan det være behov for at en voksen person har et ekstra blikk på barnet og kan legge til rette for at barnet får gjennomført korte pauser.
• Undervisning hjemme eller på sykehus
  • I spesielle tilfeller kan det være behov for at en lærer kommer hjem til barnet, for å sikre kontinuitet og faglig fremgang. Også barn på sykehus har rett til opplæring. Kommunen der sykehuset ligger skal sørge for undervisningen.
• Utvidet tid til prøver og eksamener.