Hvem vi er og hva vi gjør

Foreningen ble stiftet i 1983 av en liten gruppe foreldre til barn med primær immunsvikt og noen av landets fremste leger innen fagfeltet.

Primær immunsvikt er en gruppe sjeldne tilstander, som representerer en rekke ulike tilstander med ulik alvorlighetsgrad.

Foreningen arbeider med å spre informasjon og øke kunnskap om primær immunsvikt, diagnostisering og behandling for best mulig livskvalitet. Vi har tro på at jo mer kunnskap en har desto større er muligheten for god livskvalitet.

Våre hovedarbeidsområder

• Spre saklig/nøktern informasjon om primær immunsvikt, diagnoser og behandling.

• Arbeide for å spre informasjon om primær immunsvikt innen alle deler av det offentlige hjelpeapparatet, slik at personer med medfødt immunsvikt og deres pårørende får hensiktsmessig behandling, omsorg, støtte og hjelp.

• Informere personer med primær immunsvikt og deres pårørende om behandlingsmuligheter og tilgjengelige ressurser som kan være nyttige og kan bidra til kunnskap og trygghet.

• Likepersonsaktiviteter (tidligere Likemannsarbeid) samlinger, samtalegrupper osv. der personer med primær immunsvikt og deres pårørende får mulighet til å møte andre i samme situasjon, få informasjon, veiledning og  utveksle erfaringer.

• Bidra til forskning for å øke kunnskap om primær immunsvikt som kan resultere i bedre behandling samt best mulig /optimal livskvalitet ut i fra den enkeltes forutsetninger.

• Være en aktiv bidragsyter i det nordiske og internasjonale samarbeidet som f.eks NMPI (Nordisk Møte for Primær Immundekfekter) og IPOPI (International Organisation for Primary Immunodeficiencies).

• Samarbeidspartner i relevante prosjekt og arenaer som har betydning for ivaretagelsen av personer med primær immundefekt.

• Dele nyttig informasjon på nettsiden, i podcast og gjennom våre egne sosiale medier.